Granada corre por elenita | ideal

Fran Peláez Granada Jueves, 22 de mayo 2025, 20:47 Comenta Compartir Elenita encontró el apoyo de otra campeona en un día muy especial. La atleta María Pérez, doble medallista en los Juegos

Olímpicos de París, hizo un alto en su preparación para estar al lado de esta granadina, de seis años, que lucha contra una enfermedad rara que apenas se conoce, por lo que necesita toda la

ayuda posible para investigarla. Su historia, marcada por el síndrome IRF2BPL, movilizó a cientos de personas en Granada y otras provincias andaluzas, que simbólicamente corrieron por ella y

así fomentaron que se pueda profundizar sobre este padecimiento que también sufren algunos otros niños. En el patio del colegio Maristas, en la capital, donde ella estudia, se celebró una

cita sin ánimo competitivo organizada por la asociación 'Por la sonrisa de Elenita'. Al lado de ella, la propia María Pérez, que empujó su carro y prestó su voz a una causa que

necesita visibilidad, recursos y compromiso. El objetivo de esta iniciativa fue recaudar fondos para que la ciencia pueda avanzar en pos de gente como Elenita. La enfermedad, también

conocida como NEDAMSS, provoca regresión del desarrollo, pérdida del habla, epilepsia y movimientos involuntarios. Se estima que actualmente solo nueve niños la sufren en toda España. Pérez

acompañó a Elenita en su recorrido por el patio del colegio. «Siento felicidad. Es la segunda vez que veo a Elenita, ya que vino a uno de mis entrenamientos. Estoy encantada de estar con

ella, con su familia y con sus compañeras. Ella nunca pierde la sonrisa», resaltó la deportista. «Por suerte puedo darle visibilidad a estos casos. Es uno de los aspectos que me gustan del

deporte porque sirve para ayudar a las personas que más lo necesitan. Acciones benéficas como esta hacen que se recaude dinero, pero creo que desde las instituciones públicas y privadas se

debería hacer mucho más por esto. Más que poner el foco en algunas otras cosas, ponerlo en estudiar enfermedades como esta que aparecen en edades tempranas», enfatizó la marchadora. Elenita,

siempre acompañada por sus padres y su hermana mayor, participó montada en su carro dando dos vueltas al patio del colegio acompañada por sus compañeros de clase, quienes no pararon de

apoyarla, ovacionándola o incluso haciéndole una 'ola'. Durante el acto también estuvo presente Jorge Iglesias, concejal de deportes del Ayuntamiento de Granada, quien recibió la

petición de María Pérez de que parte del dinero que se recaude en la próxima media maratón vaya destinado a la investigación de esta enfermedad, propuesta que aceptó allí mismo. Desde la

asociación 'Por la sonrisa de Elenita' estiman que recaudarán alrededor de 10.000 euros gracias a esta iniciativa. Ya han asegurado que una nueva profesional forme parte del equipo

de trabajo, desarrollado por el centro de Genómica e Investigación Oncológica (GENyO). Este trabaja junto a la Universidad de Granada, la empresa farmacéutica Pfizer y la Junta de

Andalucía. Hasta ahora la llevó a cabo Thomas Widmann, investigador que trabaja para 'GENyO' y que abunda en cómo va la exploración de esta enfermedad. «Trabajo en la enfermedad de

Elenita con el fin de encontrar un fármaco que le mejore la vida. Estamos probando varios que podrían tener un efecto y mejorar su condición, ya sea parando la enfermedad o al menos

logrando que tenga una vida sana. Nuestra intención es entender el mecanismo de la misma, pero la investigación también puede ayudar a comprender otras enfermedades neurodegenerativas

parecidas», explicó Widmann. «Como hay pocos afectados, no hay muchas ayudas a nivel estatal o autonómico. Dependemos de ayudas privadas y la iniciativa que tendrá el Ayuntamiento de Granada

nos brinda una gran ayuda», concluye el investigador, acompañado por Claudia Botello, la técnico de investigación que comentó el trabajo. El caso de Elenita comenzó a visibilizarse hace

poco más de un año, cuando su familia detectó señales de alarma en su desarrollo. Tras un largo proceso de pruebas y diagnósticos, se confirmó que padecía esta mutación genética, sin

tratamiento específico por el momento. La jornada vivida en centros educativos de Granada y otras provincias andaluzas, con epicentro en Maristas, no solo sirvió para recaudar fondos, sino

también para generar una red de apoyo y sensibilización en torno a las enfermedades raras infantiles. «ME ESTOY RECUPERANDO DEL EUROPEO» La atleta María Pérez, flamante campeona europea, no

ha frenado su ritmo ni siquiera tras colgarse una nueva medalla. La granadina confesó que, antes de acudir al colegio Maristas para acompañar a Elenita, había entrenado por la mañana como

parte de su preparación habitual. «Todavía me estoy recuperando del Europeo», explicó. El campeonato, celebrado en Podebrady, una localidad al este de Praga, en República Checa, dejó una vez

más constancia del dominio de Pérez en la marcha atlética. A pesar del desgaste físico y mental que implica competir al más alto nivel, la granadina no dudó en volcarse con esta iniciativa

solidaria. Su presencia en el acto no solo dio aliento a la familia de Elenita, sino que también sirvió para recordar el poder del deporte como herramienta de cambio social. Comenta Reporta

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