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On entend souvent parler des maladies orphelines mais beaucoup moins des maladies rares. On en compte 7000 aujourd’hui et elles touchent 3 millions de français, y compris de jeunes enfants.
En sachant que 95% des maladies sont incurables.
On en parle peu parce qu’elles sont rares, difficiles à diagnostiquer et qu’il est très compliqué de trouver les traitements adaptés. Les patients sont souvent démunis physiquement et
mentalement avec ce sentiment d’abandon. Les malades mais aussi l’entourage proche qui a besoin de soutien et de réponse. D’où la création de cette association, Alliance Maladies Rares qui a
vu le jour en 2000 et qui, grâce à ses actions soutient les patients et leurs familles.
Pour nous en parler ce matin, nous avons invité Sophie Morel bénévole dans la délégation Bretagne et maman d’Adonis souffrant lui-même d’une maladie rare. Cette association a plusieurs
objectifs et parmi les cibles prioritaires, se faire connaître, militer et rappeler que ces patients attendent des traitements, des soins et une meilleure prise en charge.
Intervenez pour nous expliquer si vous êtes particulièrement concerné par le sujet qui nous intéresse aujourd’hui... Avez-vous dans votre entourage un proche atteint d’une maladie rare ? A
quel moment le diagnostic est-il tombé ?
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