3 nuevas formas en que medicare está apoyando a los cuidadores familiares

3. COMIENZA UN PROYECTO PILOTO PARA CUIDADORES DE PACIENTES CON DEMENCIA Un programa de prueba para cuidadores cuyos seres queridos tienen demencia comenzó el 1.º de julio del 2024 y se

expandirá el próximo julio. Denominado GUIDE (Guía para una mejor experiencia con la demencia), incluye acceso las 24 horas del día, los siete días a la semana, a una línea de apoyo,

coordinación de cuidados, capacitación de cuidadores y servicios de relevo a domicilio o en centros de cuidado diurno para adultos. "Lo difícil del viaje nunca ha sido la enfermedad de

Alzheimer", afirma Guthrie. "Lo difícil ha sido navegar por el sistema de atención médica". Los CMS seleccionaron a 96 organizaciones para participar en el programa, que

incluyen centros médicos académicos y otros hospitales, prácticas de grupos pequeños y grandes, y organizaciones comunitarias que ya proporcionan programas para pacientes con demencia. Los

CMS escogieron a 294 organizaciones más para unirse al programa el próximo julio. A las personas con demencia y a sus cuidadores se les asigna un navegador de cuidados que los ayuda a

acceder a servicios médicos, así como a servicios como comidas y transporte a través de organizaciones comunitarias. El programa incluye un plan de cuidado, monitoreo continuo y apoyo, y

proporciona a los cuidadores formación y capacitación en habilidades. "Todos entendemos que los cuidadores son parte del equipo de atención médica", dice la Dra. Maria Carney, jefa

de la división de medicina geriátrica y paliativa en Northwell Health en Nueva York. "Tenemos que asegurarnos de que estén educados y sepan qué recursos hay disponibles y apoyarlos

cuando tengan dificultades". Ella señala que los cuidadores tienen que brindar cuidados médicos más complejos, como administrar inyecciones, infusiones, medicamentos, drenar catéteres,

triturar pastillas y hacer curaciones de heridas.   Northwell Health ha proporcionado servicios similares a través de su programa de atención para el Alzheimer y la demencia durante tres

años y espera expandir el programa con el apoyo de los CMS a través de GUIDE. "Hicimos muchos servicios coordinados a una escala mucho menor, y tenemos suerte de poder expandir esto a

más familias y proporcionar más apoyo", dice Kaitlin Emmert, una trabajadora social en la división de geriatría y medicina paliativa, que trabaja directamente con los pacientes y

cuidadores de GUIDE. "Podemos conectarlos con los servicios que necesitan para poder permanecer en casa el mayor tiempo posible". Medicare paga mensualmente a las organizaciones

participantes para proporcionar servicios; normalmente, los pacientes y sus cuidadores no tendrán copagos ni pagarán de su bolsillo por los servicios. Además, GUIDE proporcionará a cada

paciente una asignación anual de $2,500 para beneficios de cuidado de relevo, que se puede usar para pagar a cuidadores a domicilio, cuidado de relevo nocturno o centros de cuidado diurno

para adultos para darle un descanso al cuidador. Los programas hacen contratos con organizaciones estatales o locales para proporcionar el servicio de relevo, lo que facilita el que los

cuidadores accedan a los beneficios. La Dra. Lee A. Jennings, profesora adjunta y directora de sección de Medicina Geriátrica en el Health Sciences Center de la Universidad de Oklahoma, está

impresionada con el programa. OU Health planea inscribir a unos 85 pacientes que reúnen los requisitos y que actualmente están en su programa de demencia en GUIDE, con planes de cubrir

hasta 200 pacientes en todo el estado. "No nos hacemos cargo de tu atención primaria, trabajamos con tus proveedores de cuidados primarios", dice Jennings. Para ser apto para el

programa GUIDE, el paciente debe estar inscrito en Medicare Original, no en Medicare Advantage, y tener un diagnóstico de demencia en lugar de un deterioro cognitivo leve. No pueden estar en

un centro para enfermos terminales o ser residentes en un hogar de ancianos. Los CMS ofrecen una hoja informativa para pacientes y cuidadores (en inglés) para obtener más información y un

enlace a su sitio web de Innovation CMS (en inglés), donde puedes encontrar una lista de organizaciones participantes. Haz clic en MODELO GUIDE en la lista desplegable de modelos | MOSTRAR

SELECCIONADO. Si encuentras una organización en tu área que participa en el programa, contáctalos para ver si están aceptando nuevos pacientes y si es probable que tu ser querido sea apto

para recibir los beneficios. El programa realizará una evaluación inicial antes de determinar si reúne los requisitos. "Creo que las personas en ámbitos médicos generalmente han visto a

los cuidadores como funciones en lugar de personas que necesitan bienestar ellos mismos", dice Ellen Carbonell, quien creó el programa Caring for the Caregivers en el Sistema de Salud

de la Universidad de Rush en Chicago en el 2019. El programa basado en evidencia de Rush para ayudar a los cuidadores incluye muchos de los mismos servicios que el programa GUIDE, pero la

financiación adicional de los CMS elimina muchos de los copagos que los participantes tenían que pagar. "Esto va a permitir que muchas más personas que antes no podían pagar sus gastos

de bolsillo de las facturas participen en el programa". Más de 6.7 millones de personas en el país vivían con demencia en el 2023, según los Institutos Nacionales de Salud. Sin ningún

avance para frenar la enfermedad, los casos podrían aumentar hasta 13.8 millones para el 2060. "Brindar cuidados es un trabajo no remunerado que no discrimina por sexo, raza, edad ni

ningún otro grupo demográfico", afirma Nancy LeaMond, vicepresidenta ejecutiva de AARP y directora de Activismo Legislativo y Compromiso. Ella y sus dos hijos cuidaron de su esposo,

Steve, en casa durante seis años antes de que muriera en el 2019 de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.  "Siempre me he sentido al

margen con todos los debates", afirma. "Pero estos pasos que hablan de cómo integrar los cuidados que brinda el cuidador familiar son muy importantes. Esperamos que esto conduzca a

modelos para otras enfermedades".