Lo que necesitas saber como cuidador de alguien que tiene la enfermedad de parkinson

CADA EXPERIENCIA CON EL PARKINSON ES DIFERENTE “El Parkinson, por su naturaleza, cambia con el tiempo”, dice Dolhun. Pero la manera en que cambia y a qué velocidad varía mucho, agrega. Eso

significa que las funciones de los cuidadores varían y también cambian. Algunas personas recién diagnosticadas necesitan poca o ninguna ayuda diaria, dice Janicke. Otros “han estado luchando

durante años” y necesitan mucha ayuda, dice. “En general, la enfermedad de Parkinson se mueve lentamente”, dice. Alguien que trabaja y vive de manera independiente podría seguir haciéndolo

por un tiempo. Los médicos no tienen una “bola de cristal” para decirles a los nuevos pacientes y a sus cuidadores qué esperar, dice Dolhun. Pero después de un par de años, dice, los médicos

a menudo tienen un mejor sentido del posible camino de alguien.   Los Rafaloff dicen que están agradecidos de que los síntomas de Gary hayan progresado lentamente. Sus problemas de sueño y

su equilibrio han empeorado, y su habla y caminar se han ralentizado, pero Bobbi dice: “Las habilidades cognitivas de Gary se han agudizado de alguna manera”. El deterioro mental “fue mi

mayor temor cuando lo diagnosticaron”, dice. Tonia Smith, de 50 años, educadora y defensora de la salud en Cincinnati, dice que su madre, Joanne Reeves, de 70 años, todavía vive sola de

manera segura, cinco años después de que un temblor en una mano la llevó al diagnóstico de Parkinson. Dice que su madre necesita más ayuda con cosas como ordenar medicamentos y a veces se

congela cuando se mueve. Smith dice que llama a Reeves todos los días para asegurarse de que está bien. Tonia Smith, de 50 años, y su madre Joanne Reeves, de 70 años, de Cincinnati, en una

fiesta reciente. Cortesía de Tonia Smith OBTÉN APOYO COMO CUIDADOR DE UNA PERSONA CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON Dolhun y Janicke dicen que es importante crear un equipo de atención con

conocimientos. Los médicos que más saben sobre el Parkinson son neurólogos con capacitación adicional, llamados especialistas en trastornos del movimiento. No están en todas las comunidades,

pero puede valer la pena viajar para verlos, dicen los expertos. Hay un directorio de los especialistas en el sitio web de la International Parkinson and Movement Disorder Society (Sociedad

Internacional de Parkinson y trastornos del movimiento - en inglés). Incluso si tu ser querido todavía no los necesita, también es buena idea conocer a los fisioterapeutas, terapeutas

ocupacionales y terapeutas del habla más cercanos capacitados en Parkinson, dice Janicke. También insta a las familias a aprender sobre los cuidados paliativos, que se centran en la calidad

de vida en cualquier etapa de la enfermedad. Los profesionales paliativos podrían abordar síntomas como el estreñimiento y el dolor y brindar apoyo de salud mental a los pacientes y a los

cuidadores, dice. See more Salud y bienestar offers > Tu ser querido también podría beneficiarse de una clase de ejercicio para personas con la enfermedad de Parkinson, dice. Los estudios

demuestran que el ejercicio puede ralentizar la progresión de la enfermedad de Parkinson, aliviar los síntomas y reducir el estrés. Y, por supuesto, los cuidadores son miembros clave del

equipo. Si puedes, deberías ir a las citas médicas con tu ser querido, dice Janicke, como un par adicional de oídos y como alguien que puede compartir información crucial. Gil Kim, de 66

años, dice que él y su esposa Gina, de 64 años, construyeron un “gran sistema de apoyo” en Atlanta después de que la diagnosticaron hace 12 años. Tenía un especialista en trastornos del

movimiento, un buen grupo de apoyo y clases especializadas de boxeo, taichí y caminata con bastones. Cuando se mudaron a Madison, Misisipi, para estar más cerca de sus nietos, dice, no

encontraron casi nada de eso, así que lo reinventaron. Él y Gina ahora son anfitriones de un grupo de apoyo mensual con hasta 60 personas, dice, y transformaron una clase de boxeo para

personas con la enfermedad de Parkinson en una iglesia local en un programa más amplio. Aun así, dice, ahora deben viajar más de 100 millas para ver a un especialista en trastornos del

movimiento en Alabama. Dice que está consciente de que eso no es algo que todos puedan hacer. Gil Kim, de 66 años, con su esposa Gina, de 64 años, que tiene Parkinson, durante un viaje a

Utah. Cortesía de Gil Kim LOS CUIDADORES PUEDEN MANTENER UN DELICADO EQUILIBRIO ¿Cuánta ayuda deberías ofrecer a tu ser querido con la enfermedad de Parkinson? ¿Cuánto de tu propia

investigación deberías compartir con ellos? ¿A quién puedes decirle sobre el diagnóstico?