Cómo cuidar de alguien con demencia

Unirse a un grupo de apoyo para cuidadores (en inglés) puede ser de gran ayuda, dice Spanninger. Él va a uno una vez al mes, dice —ahora voy principalmente para apoyar a los

"novatos"—. Hay estrategias comprobadas para algunos desafíos cotidianos dice Crowley. Por ejemplo, dice que la mayoría de las personas con demencia se desempeñan mejor con un

horario constante, especialmente si lo pones por escrito, para que otros puedan seguirlo cuando no estás. Según ella, salir al aire libre puede ser beneficioso. Y, dice, "es realmente

importante involucrar a la persona con demencia en tantas actividades diarias como sea posible", ya sea doblar la ropa, vaciar el lavaplatos o hacer un pasatiempo que todavía disfruta.

Pero cuando se trata de comportamientos particularmente desafiantes —desde hacer la misma pregunta muchas veces al día hasta golpear a los cuidadores o caminar lejos de casa— rara vez hay

una solución única, dice Kales. En cambio, ella insta a los cuidadores a ver el "comportamiento como comunicación" e intentar descifrar el mensaje. "Es diferente si alguien

está deambulando porque está ansioso, o porque tal vez tiene que ir al baño o porque piensa que tiene que llegar a algún lugar", dice. Los problemas nocturnos de comportamiento, como el

aumento de la confusión y la inquietud, suelen denominarse como "síndrome vespertino", dice Kales, aunque no le gusta ese término en parte porque sugiere que la causa es la propia

noche, en lugar de lo que pueda estar ocurriendo en ese momento. Podría ser cualquier cosa, desde cambios en los cuidadores hasta cambios desorientadores en la luz y la sombra, dice.

Demasiadas siestas, demasiada cafeína o demasiadas horas de luz en habitaciones poco iluminadas pueden alterar el reloj biológico y la disposición al sueño, añade. Kales ha desarrollado un

sistema llamado DICE para describir e investigar el comportamiento, luego crear un plan y evaluarlo. Algunos profesionales de la salud están capacitados en ese tipo de trabajo de detective,

dice. Pero los cuidadores también pueden encontrar capacitación gratuita en línea. Una vez que tengas una mejor idea de lo que está pasando, las soluciones pueden volverse bastante

creativas. Por ejemplo, para evitar que alguien con demencia avanzada deambule, podrías no solo poner cerrojos y alarmas en las puertas de salida, sino también pintarlas del mismo color que

la pared para hacerlas menos notables, sugiere la Asociación de Alzheimer. Incluso podrías poner dispositivos de rastreo en los zapatos de tus seres queridos, dice Kales. Si tu ser querido

está inquieto por la noche, más exposición a la luz del día podría ayudar a sincronizar su reloj biológico, dice ella. Una rutina nocturna constante y relajante, como música suave en lugar

de televisores ruidosos, también podría ayudar, dice ella.  Kales dice que el modelo DICE considera los medicamentos psiquiátricos como la primera línea de defensa en tres casos principales:

cuando alguien con demencia tiene una depresión importante; cuando es agresivo de forma que se pone a sí mismo o a los demás en peligro; o cuando tiene síntomas psicóticos (como

alucinaciones) que los ponen al paciente o a los demás en peligro. Algunas personas, señala, tienen alucinaciones inofensivas. Los medicamentos para tratar estos problemas tienen diferentes

combinaciones de riesgos y beneficios. Los medicamentos antidepresivos suelen ser seguros, pero los medicamentos antipsicóticos pueden tener efectos secundarios graves, incluyendo un mayor

riesgo de muerte, dice Kales. Cada vez que tu ser querido comienza un medicamento psiquiátrico, deberías hablar regularmente con su médico sobre si se podría reducir una vez que los síntomas

mejoren, dice ella. ALGUNOS MOMENTOS SON DUROS, Y ALGUNOS TRAEN COMPRENSIÓN A veces, cuando cuida a su mamá, Bradley dice, "Necesitaba simplemente entrar a la cocina y tener un par de

minutos para mí misma". Una vez, dice, su padre estuvo a punto de morderla. Ella entendió que él ya no sabía quién era ella. Aún así, ella dice, ese fue un momento difícil. Los

cuidadores también pueden encontrar momentos de gracia y conexión. Spanninger dice que le sucedió hace unos meses, mucho después de que su esposa, que fue su amor de la secundaria, dejó de

reconocerlo. Ella está recibiendo cuidados en un centro para cuidados terminales. "La gente del centro para enfermos terminales dijo, 'Retrocede en el tiempo, háblale de algo que

sucedió hace muchos años, porque recuerdan más cosas de hace mucho tiempo'. Y entonces me senté, le agarré la mano y le dije, 'Janet, ¿recuerdas nuestra primera cita cuando te

llevé al baile de Halloween en el gimnasio de la escuela secundaria?'. Y ella abrió los ojos y me miró, dijo 'sí', y tomó mi mano y la besó. Me rompió el corazón".

PLANIFICAR PARA EL FUTURO ES ESENCIAL Puede que detestes la idea de planificar para el día en que un ser querido no pueda manejar sus propias finanzas o decisiones de salud o pueda necesitar

cuidado en un centro. "Pero tienes que hacerlo", dice el cuidador Phil Spanninger de Akron, Ohio. Él dice que siempre insta a los nuevos cuidadores a "poner tus documentos en

orden". Dichos documentos deben incluir testamentos y planes de herencia, pero también testamentos en vida para establecer preferencias de fin de vida y documentos de poder legal que

indiquen quién tomará tus decisiones de salud y financieras si tú no puedes, según el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento. La administradora de cuidados Jennifer Crowley, quien

asesoró a Spanninger y a su esposa Janet cuando vivían en Montana, dice que las familias a veces tienen esos documentos, pero necesitan revisarlos y actualizarlos. Es ideal hacerlo mientras

la persona con demencia todavía puede participar en la toma de decisiones, agrega. Y si crees que tu ser querido puede necesitar atención en un centro, comienza a buscar opciones temprano,

insta Spanninger. Dijo que comenzó a buscar con un año de anticipación y eligió un "centro excelente", con el consentimiento de Janet. "No sabía cuándo llegaría el momento,

pero sabía que iba a llegar", dice. Janet ha estado en su centro de cuidados para la memoria desde el 2021. Los cuidados paliativos son algo más para tener en cuenta y discutir con el

médico de su ser querido a medida que progresa la demencia. Alrededor de dos tercios de los beneficiarios de Medicare que tienen demencia utilizan los servicios del centro para enfermos

terminales al final de sus vidas, según la Asociación de Alzheimer. Además de proporcionar visitas de enfermeras y otros cuidados para el paciente, ya sea que el ser querido esté en casa o

en otro lugar, los equipos del centro para enfermos terminales aconsejan y entrenan a los cuidadores y pueden ofrecer servicios de relevo cuando necesitan un descanso. Para poder acceder a

estos beneficios, un médico debe certificar que es probable que tu ser querido muera dentro de seis meses, aunque la atención puede durar más tiempo si viven más tiempo. Al decidir si una

persona con Alzheimer reúne los requisitos, los médicos podrían considerar factores funcionales, como si la persona ya no puede caminar, bañarse o hablar, así como factores de salud como

infecciones graves recientes o pérdida de peso significativa, según la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Centro para Enfermos Terminales. Los criterios para otras formas de

demencia pueden variar.