Encontrar buenos cuidados a largo plazo para los adultos mayores discapacitados

UNA “OLEADA CATASTRÓFICA” DE NECESIDADES ESPECIALES Encontrar servicios adecuados de cuidados a largo plazo para cualquier persona puede ser todo un desafío. Encontrar los cuidados adecuados

para un adulto mayor con discapacidades intelectuales o del desarrollo —como síndrome de Down, autismo o parálisis cerebral— puede ser particularmente desalentador, según los defensores de

derechos. El país no está preparado para “una oleada catastrófica” a medida que las personas que padecen este tipo de discapacidades envejecen sin los apoyos adecuados, dice John Nash,

director ejecutivo de Arc of North Carolina, que forma parte de un grupo nacional que presta servicios a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La oleada es el resultado

del envejecimiento general de la población, del aumento de la expectativa de vida de las personas discapacitadas y de un cambio radical derivado de las decisiones judiciales sobre el modo

en que viven y obtienen servicios las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo. La mayoría viven con familiares, en su propia casa o en centros con pocos residentes,

observa Nash. Las grandes instituciones que brindan atención ininterrumpida son prácticamente algo del pasado. Según Nash, eso es positivo en gran medida, pero deja un enorme vacío cuando

las necesidades de las personas se intensifican con la edad. Hay algunas ideas que están cobrando fuerza. Las agencias de servicios han abierto pequeñas viviendas grupales especializadas

para personas con discapacidades intelectuales y demencia. Cuando estos hogares disponen de suficiente personal, buen diseño y financiación, pueden mantener a las personas vulnerables en un

lugar seguro, con cuidados de apoyo y fuera de los hogares de ancianos que no están preparados para atenderlos, dice Matthew Janicki, copresidente del National Task Group on Intellectual

Disabilities and Dementia Practices. Janicki, que es investigador de la Universidad de Maine y de la Universidad de Illinois en Chicago, hace un seguimiento de tres viviendas de este tipo en

Wichita, Kansas. “Las personas que viven allí conocen al personal, se conocen entre sí y reciben un tratamiento adecuado. Es su hogar”, añade. El cuidado de las personas con demencia es de

especial interés para los cuidadores de personas con síndrome de Down, que tienen un riesgo elevado de padecer la enfermedad de Alzheimer de forma prematura. Un consejo de la National Down

Syndrome Society: investiga las opciones de cuidado residencial para tu ser querido antes de que se produzca una crisis. Según Worstell, en ese momento “simplemente fui y la saqué de allí”.

Su madre vivió con ella y luego con su hermano en Nueva Jersey. Murió en marzo del 2021, a los 98 años. El personal de cuidados terminales que asistió a su madre en sus últimas semanas “se

esmeró en atenderla de forma personalizada”, dice, y fue una experiencia positiva en el proceso de cuidados a largo plazo de su madre.