Cafés de memoria que ayudan a personas con demencia

Sharon Kleinhelter comenzó a notar cambios en su esposo, J.P., en el 2007, pero no recibió un diagnóstico oficial de la enfermedad de Alzheimer en etapa media hasta el 2012, cuando tenía 66

años. En ese momento, todavía trabajaba en su negocio de construcción en Indianápolis, tenía muchos amigos y era muy extrovertido. Desde ese momento, Kleinhelter intentó asegurarse de que su

esposo continuara socializando. Pero a medida que la enfermedad progresó, se le hizo más difícil llevarlo a participar en la comunidad. “J.P. era un hombre muy sociable, amigable y

agradable. Yo no podía controlarlo. Por amable que fuera, podría ser perturbador”, recuerda. “Automáticamente les tocaba el brazo a las personas, y hay a quienes no les gusta eso. Él

simplemente era amigable. No podía hablar en voz baja ni mantenerse quieto por mucho tiempo. Cuando se quería ir, yo tenía que irme con él. Se volvió demasiado difícil”. Luego, Conner

Prairie (enlace en inglés), un museo de historia viviente que recrea la vida del siglo XIX en Fishers, Indiana, donde vivía la pareja, comenzó a ofrecer un café de la memoria —un programa

social para quienes viven con demencia y sus cuidadores. “Creo que para J.P. era un lugar seguro donde a nadie le molestaba si repetía lo mismo una y otra vez”, dice Kleinhelter. “Todos

entendían, así que yo también me sentía cómoda”. ANTÍDOTO CONTRA EL AISLAMIENTO A Bère Miesen, psiquiatra holandés, se le atribuye la creación del primer café de la memoria en los Países

Bajos a finales de la década de 1990 para crear conciencia y luchar contra los estigmas asociados con la demencia, y para brindar apoyo a los pacientes y a sus cuidadores.  Después de

propagarse por toda Europa, el concepto se arraigó en Estados Unidos en el 2008, según Dave Weidderich, fundador del Memory Café Directory (enlace en inglés), que cataloga y proporciona

información sobre estos lugares de reunión. El sitio de Weidderich ahora incluye más de 1,000 cafés de la memoria en persona y virtuales en todo Estados Unidos y en otros cuatro países. Se

llevan a cabo en restaurantes, cafeterías, hospitales, bibliotecas, museos, escuelas, universidades, centros comunitarios y para adultos mayores, comunidades residenciales de adultos mayores

y organizaciones religiosas. Todos ofrecen socialización, y muchos tienen eventos centrados en la historia, la música, el baile y otros temas. Los cafés de la memoria no son una forma de

cuidado de relevo. Más bien, ofrecen un lugar donde los cuidadores y las personas a su cargo pueden socializar y conectarse con otras personas en situaciones similares. J.P. Kleinhelter

falleció en junio del 2020. A medida que ella analiza su experiencia como cuidadora, Sharon Kleinhelter se da cuenta de lo aislada que quedó mientras cuidaba de él. “Desearía que las

personas supieran desde el comienzo del diagnóstico que los cafés de la memoria están disponibles para ellas”, dice. “Les permiten saber que no están solos en esta prestación de cuidados, y

que tienen un lugar seguro para ir”. Como cuidadora por mucho tiempo de mi padre, Robert, quien tuvo la enfermedad de Alzheimer y vivió conmigo durante varios años antes de su muerte en

junio del 2018, entiendo el reto de brindar socialización.