Desafíos y alegrías de cuidar a un hijo adulto discapacitado

LUCHA POR LOS SERVICIOS QUE NECESITAS Valarie Drown, una consejera certificada de salud mental de 50 años residente en Plattsburgh, Nueva York, es directora de la Alzheimer's Disease

Caregiver Support Initiative (Iniciativa de apoyo a cuidadores de personas con Alzheimer) y del centro de bienestar y relevo de cuidadores en Plattsburgh. También es madre de Cale, su hijo

discapacitado de 16 años, a quien adoptó cuando tenía 8 meses.   A los 6 años, a Cale le diagnosticaron discapacidades de desarrollo mental y físico. Finalmente, los médicos determinaron que

sufría de seis trastornos mentales. El médico de atención primaria de la familia le dijo a Valarie que la escuela pública tendría inquietudes sobre Cale y que tal vez no podría asistir. 

Ella estaba decidida a hacer todo lo posible para darle a Cale la vida que había imaginado para él, pero a los 12 años fue necesario internarlo en un centro de cuidados. “Vivimos en un sitio

bastante remoto que tiene recursos muy limitados para atender la salud mental, el psiquiatra infantil más próximo estaba a dos horas de distancia”, dice al explicar uno de los muchos

desafíos que ha enfrentado con su hijo. Tyson, Cale y Valarie Drown en su casa en Morrisonville, Nueva York, en el 2015. CORTESÍA DE VALARIE DROWN En noviembre del 2018, Cale se despertó

agitado. “Yo estaba sentada en el sofá, en la sala”, recuerda Valarie, y el recuerdo le trae lágrimas, “y él me puso una soga alrededor del cuello”. Más tarde ese día, volvió a ingresarlo en

un centro de cuidados.   “Cale no volvió a casa después de eso”, dice Valarie. Lo transfirieron a varios hospitales distintos y después a un centro residencial; el más cercano estaba en

Yonkers, Nueva York, a cinco horas en auto desde su hogar. Durante dos años, Valarie y su esposo, Tyson, de 48 años, hicieron el viaje para ver a Cale cada dos semanas. “Una vez, tenía

amigdalitis”, recuerda, “y nadie nos avisó. Después de un viaje de ida y vuelta, 10 horas en auto, solo pudimos verlo 30 minutos”.   Entretenimiento Paramount+ 10% de descuento en cualquier

plan de Paramount+ See more Entretenimiento offers > Valarie continuó luchando para transferir a Cale a un centro más cercano a su hogar. “Sentía como que lo estaba perdiendo”, explica. 

“Yo seguía pensando que debe de haber un momento en que un niño se siente abandonado, y a partir de ahí, probablemente le resulte imposible recuperarse. Finalmente, lo traje a casa en junio

del 2022, pero encontrar los servicios apropiados ha sido y continúa siendo una lucha”. COMPRENDER LA IMPORTANCIA DE LOS BUENOS AMIGOS Y DEL AUTOCUIDADO Al igual que muchos padres de niños

con alguna discapacidad, Valarie no encuentra mucho tiempo para ocuparse de sí misma. Su médico de atención primaria ha insistido en hablarle sobre la necesidad de cuidarse. “Me estoy

esforzando para enfocarme en mí”, dice, “que es lo último que deseo hacer. Prefiero enfocar mi energía en las personas que amo, pero sé que a la larga eso no es bueno”.  Valarie encuentra

apoyo en la familia próxima y los amigos. Cuando Cale ingresó al centro residencial, le llevó un año y medio poder siquiera hablar sobre ello con un pequeño grupo de amigas, e incluso

entonces utilizó el humor para sobrevivir. “Me encuentro con muchos amigos casuales que tratan de decirte cómo ser una buena madre o que lo que estás haciendo está mal. La mayoría no tiene

idea, y es más la frustración que el beneficio”, dice. “Me rodeo de la gente que conoce mi historia y no hace muchas preguntas. Esas son las personas que necesito a mi alrededor”. La

transición de Cale al hogar fue lenta, y al principio le costó. Pero en los últimos meses, Valarie ha tenido motivos para estar esperanzada. Desde el punto de vista de su salud, Cale está

estable, y el régimen de medicamentos que sigue es bueno. Ahora participa en un programa de educación especial y acaba de conseguir un puesto de trabajo y estudio en una tienda local,

surtiendo de artículos las estanterías con un instructor laboral. “Decían que nunca iba a tener un trabajo”, se enorgullece Valarie. “El hecho de que debe usar pantalones de vestir y

zapatillas es muy importante”.    “Nunca voy a sentir que no hice todo lo que pude, y eso es lo que es importante para mí”, dice Valarie. “Como cuidadores, a menudo sentimos que no somos lo

suficientemente fuertes. Yo quiero recordarles a los cuidadores que hay fortaleza en el amor. Esa fortaleza sigue presente en los tiempos difíciles, en la tristeza, en los miedos, en la

alegría y en el dolor. El amor que siento por mi hijo es inmenso, y eso me convierte en una cuidadora poderosa”.