Cuidadores pueden ayudar a otros a superar el estigma

Después de que Joanne trasladó a su madre de 83 años a su casa, estaba encantada de que sus amigos las aceptaran como parte de su círculo social íntimo. Sin embargo, a medida que la madre

comenzó a tener más dificultad con la memoria y el lenguaje, esos amigos comenzaron a alejarse. Joanne notó que ella y su madre recibían menos invitaciones para participar en las cenas

grupales de los viernes o en las reuniones para celebrar las fiestas. Cuando llamaba a las amigas, siempre eran cordiales, preguntaban sobre la salud de su mamá y luego hablaban de hacer

planes sin quedar en nada. Finalmente Joanne concluyó que la estaban evitando debido al cruel estigma de la demencia. El estigma se define como una “marca de desgracia”. Cuando

estigmatizamos a las personas, discriminamos contra ellas por sus antecedentes, sus atributos o sus circunstancias, como enfermedades médicas graves. Al evitar estar con quienes padecen

enfermedades estigmatizadas, como el SIDA, la esquizofrenia e incluso el cáncer, es como si estuviéramos tratando de protegernos para no “contagiarnos” de sus trastornos. El mismo tipo de

estigmatización ha ocurrido con la demencia a medida que nuestra sociedad envejece y hay más personas que padecen un grave deterioro cognitivo. Queremos apoyar a estas personas desdichadas,

muchas de las cuales son nuestros vecinos, colegas y conocidos, pero tememos que algún día podamos sufrir su desgracia. Por eso nos alejamos, con frecuencia sin darnos cuenta, para evitar

que nos recuerden esa amenaza. En ese proceso, herimos a las personas que padecen demencia —que ya son víctimas de esta enfermedad implacable— y a sus afligidos cuidadores familiares. Joanne

se sintió más que herida: estaba furiosa. Le parecía despreciable que sus “amigos” rechazaran a su madre y también la evitaran a ella. Ella solía acompañar a estos mismos amigos cuando

tenían una crisis, pero ahora ellos se alejaban. En un grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia, había escuchado a otros cuidadores quejarse de traiciones similares, aunque no

pensó que le podría suceder a ella. Pero ahora había sucedido. Juró que nunca perdonaría a esas personas de lealtades inestables.